Apoio a pacientes com câncer: entenda tudo sobre o assunto

Desde a descoberta até a recuperação, o apoio a pacientes com câncer é uma parte essencial, que exige uma abordagem multidisciplinar, capaz de envolver amigos, familiares e cuidadores no processo.^1-8

Receber o diagnóstico de um câncer é um acontecimento que, por si só, pode fragilizar muito o paciente e sua família. Lidar com as dúvidas, incertezas, medos, mudanças profundas de rotina e desconfortos físicos contribuem para tornar o dia a dia do tratamento complexo. Se o contexto inclui questões de pobreza, desemprego, tabagismo, alcoolismo e dificuldade nas relações familiares, a jornada do paciente com câncer tende a ser ainda mais desafiadora.^1-3

Pensando nisso, as equipes de saúde passaram a implementar projetos de apoio a pacientes com câncer como parte da rotina do tratamento oncológico. Esse tipo de apoio contempla o paciente, mas, também, a sua família, que acaba sendo impactada pela rotina de tratamento. A atenção, o acolhimento e a oportunidade de oferecer informações de qualidadeao paciente e sua família compõem os principais pilares desse apoio.¹

Para a equipe de saúde multidisciplinar, cabe desenvolver esse olhar de importância para a rede de apoio do paciente oncológico. Além disso, vale pensar que qualquer atendimento precisa ser baseado nas relações humanas , que são complexas e diferentes entre si. A comunicação entre profissional, paciente e família ajuda a estabelecer e fortalecer uma relação de confiança e respeito.⁴

Muitos hospitais e instituições oferecem programas especificamente voltados para os familiares, pensando, justamente, na inclusão dessas pessoas nos cuidados com o paciente oncológico. Dessa forma, o trabalho dos profissionais de saúde vai muito além do tratamento cirúrgico e clínico, abrangendo, também, um cuidado integral e humanizado.¹

Outro ponto importante do apoio a pacientes com câncer é o esclarecimento sobre os direitos do pacientecom neoplasia maligna e sua inserção nas políticas e programas garantidos pelo Estado brasileiro. De uma hora para outra, o paciente diagnosticado com câncer e sua família podem se deparar com diversas dificuldades financeiras para realizar o tratamento necessário.¹

Esse modelo de atendimento se enquadra no conceito de medicina integrativa, porque inclui uma visão ampla e que vai além das ações previstas na medicina tradicional.^1-3

O que é medicina integrativa?

A medicina integrativa é baseada em um conceito de atenção plena, que busca evitar o sofrimento do paciente. Para isso, é importante oferecer ferramentas e orientações que incentivem o desenvolvimento da autonomia e autocuidado em relação à saúde e ao câncer. O paciente deve ser o protagonista do processo, para decidir, ativamente, sobre a sua própria saúde.^1,3

O paciente oncológico vive um contexto biopsicossocial que envolve a alteração da rotina diária, maior dependência de cuidados de terceiros, necessidade de mudança de hábito, alteração da imagem corporal e isolamento social, para citar alguns exemplos. Todos esses fatores podem levar ao sofrimento psicológico, com sintomas de depressão, ansiedade, medo, dúvidas e insatisfação com a autoimagem.²

As ações de apoio a pacientes com câncer têm o objetivo de minimizar esses sentimentos e proporcionar uma relação mais fácil com cada etapa de convivência com a doença. Há vários pilares diferentes de apoio e parte deles pode ter relação com a medicina integrativa. Psicoterapia, práticas meditativas, técnicas de respiração, relaxamento, uso de fitoterápicos e nutriçãosão alguns exemplos de áreas que podem contribuir para oferecer um atendimento mais completo e humanizado. Claro, desde que tudo seja baseado em evidências científicas seguras e eficientes.³

A partir disso, a relação entre médico e paciente torna-se uma parceria, em benefício da manutenção da saúde. O atendimento deixa de focar apenas nas técnicas da medicina tradicional e clínica para abranger o ser humano em sua totalidade.³

Fases de adaptação do paciente oncológico

O apoio a pacientes precisa estar alinhado a cada etapa da jornada das pessoas que convivem com o câncer. No momento do diagnóstico, o suporte da família e dos amigos é muito importante para que o paciente consiga enfrentar o primeiro impacto da notícia e não precise lidar com todas as novas informações sozinho.^1,4

Já durante o tratamento, o apoio de amigos e familiares pode fazer a diferença no sentido de ter alguém com quem contar para auxílio material, emocional e/ou afetivo.^1,4

Na etapa de recuperação, os sentimentos podem surgir em dualidade, variando entre alegria pela cura e tristeza pelas limitações físicas/dependência do cuidado de terceiros. O paciente pode levar um tempo para se sentir saudável novamente. Muitos cuidados médicos passam a ser feitos no ambiente doméstico, inclusive com dispositivos hospitalares, pelos próprios familiares.³

Nessa fase, é importante vigiar a doença, gerenciar sintomas e investir na promoção da saúde. Os familiares mais próximos receberão informações e pequenos treinamentossobre a higienização de dispositivos de traqueostomia, manuseio de curativos e sonda alimentar. Apesar desses procedimentos serem simples, é fundamental que o cuidador ganhe confiança e receba suporte da equipe médica. Essa é uma forma de permitir que os familiares também sejam parte ativa da recuperaçãodo paciente com câncer.^1,3

Nesse sentido, é possível dizer que os familiares e pessoas próximas ao paciente oncológico também são diretamente impactados pela doença e precisam fazer parte dos programas de apoio e cuidados.³

Outras ações de apoio a pacientes com câncer

No ambiente hospitalar, é importante que constem no prontuário do paciente os dados de familiares, amigos ou de profissionais que façam parte de sua rede de cuidados, para contato quando seja necessário.¹

Outra medida interessante é abrir diálogos informais e acessíveis para que os familiares tirem todas as suas dúvidas com a equipe médica. É importante lembrar que nada substitui a consulta com um médico, mas alguns procedimentos precisam ser feitos durante o cuidado domiciliar. A capacitação da rede de apoio é fundamental nesse sentido.^1-3

Uma abordagem interessante é pensar que o paciente em tratamento não precisa de um olhar piedoso ou triste, mas, sim, de acolhimento e carinho. O momento requer cuidados específicos e um acompanhamento psicológico que facilite o processo de adaptação à nova realidade e adesão ao tratamento. O objetivo é, sempre, preservar a qualidade de vida do paciente.^1-3

Guia de serviços: onde encontrar apoio a pacientes com câncer?

Existem várias instituições que têm programas próprios de apoio a pacientes com câncer. Criamos uma lista para facilitar o acesso a essas informações:

Abrale: a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia conta com uma equipe interna que fica disponível para suporte via canais digitais e telefone. O atendimento é gratuito para todos os pacientes com câncer, tanto no pré quanto pós-tratamento.

Há, também, alguns serviços oferecidos:

1. programa de segunda opinião médica;
2. informações sobre as doenças, terapias e prognósticos;
3. orientação jurídica voltada para os direitos do paciente oncológico;
4. atendimento psicológico para pacientes e seus familiares/cuidadores;
5. apoio nutricional para garantir uma alimentação melhor durante o tratamento;
6. projeto de Telemedicina, que oferece consultas com especialistas da onco-hemato, pediatria e nutrição dirigido a pacientes desprovidos de recursos financeiros ou que necessitam de uma orientação.⁵

Instituto Oncoguia: o Instituto conta com o Programa de Apoio ao Paciente com câncer – PAP. O projeto possui três frentes de atendimento especializado e qualificado para os pacientes e familiares, priorizando o suporte, acolhimento e informações de qualidade . São eles:

1. Central 0800-7731666 – Serviço de atendimento telefônico gratuito personalizado, pelo qual a pessoa será direcionada para o profissional apto a ajudá-la. É possível encontrar informações sobre prevenção, qualidade de vida e direitos do paciente com câncer.
2. Fale conosco: por meio do site do Instituto Oncoguia, as pessoas podem enviar as suas dúvidas, buscar informações sobre os diferentes tipos de câncer e encontrar novidades para o seu caso. É necessário realizar um cadastro no portal para utilizar essa funcionalidade.
3. Chat Oncoguia: chats de temas relacionados ao câncer, com a participação de especialistas e assuntos da atualidade. Para participar deste canal, o usuário precisa ser cadastrado.⁶

EXPANDE: o Projeto de Expansão da Assistência Oncológica – Projeto Expande – é uma parceria entre o Ministério da Saúde e o Instituto Nacional do Câncer. Seu objetivo é ampliar o acesso ao tratamento do câncer no Brasil, pelo SUS, reduzindo as desigualdades regionais.

O Projeto fortalece o modelo de paciente com câncer , por meio da implantação de serviços que reúnem todas as modalidades terapêuticas em uma mesma unidade: cirurgia, quimioterapia e radioterapia.

GAPC: o Grupo de Apoio a Pessoas com Câncer realiza uma série de ações com foco no suporte a pacientes e suas famílias. A instituição disponibiliza suplementos alimentares, medicamentos, fraldas, próteses, atendimento nutricional, psicólogos e fisioterapeutas , além de oferecer assistência jurídica, orientações, cursos e palestras. O maior objetivo do Grupo é garantir o acesso à informação de qualidade , para que os pacientes estejam conscientes dos seus direitos.

A. C. Camargo: o hospital conta com mais de 10 projetos diretamente voltados para o apoio a pacientes com câncer e seus familiares. Alguns deles, são:

Cartilha de direitos do paciente com câncer

Esse documento é um compilado das principais questões práticas, sociais e financeiras que afetam os pacientes com câncer e estão previstas na legislação brasileira.

Encontro com o cuidador

Projeto que organiza workshops com profissionais especializados em temáticas oncológicas, destinados a cuidadores, familiares e acompanhantes de pacientes com câncer.

Grupo de apoio ao tabagista

Serviço voltado para a prevenção e tratamento do tabagismo, destinado a pacientes oncológicos e à capacitação de profissionais de saúde.

Grupo terapia com dança

Grupo com foco na reabilitação física e retomada de atividades na rotina do paciente oncológico, organizado por fisioterapeutas.

Oficina de automaquiagem

Ação voltada para a promoção da autoestima das pacientes com câncer, ensinando técnicas e oferecendo dicas de beleza e cuidado para todas as fases do câncer.

Primeiro atendimento

Uma página com o passo a passo para pacientes e cuidadores agendarem a primeira visita oncológica após a descoberta de um diagnóstico ou suspeita de câncer.

Contação de histórias

Ação voltada para crianças e adolescentes com câncer, que mistura cultura, leitura e brincadeiras.

Oficina de culinária

Aulas ministradas por nutricionistas para pacientes e cuidadores sobre a importância da nutrição para a prevenção e tratamento do câncer.

Manuais para pacientes e acompanhantes

Materiais elaborados em cima da troca de informações e experiências entre especialistas, pacientes, cuidadores e familiares. O objetivo de cada publicação é oferecer acolhimento em todas as fases do câncer.

Psico-oncologia

Suporte psicológico e psiquiátrico a pacientes com câncer.
Informe-se sobre as práticas e direitos que podem facilitar o tratamento do câncer. Conte com a sua rede de apoio e com o atendimento humanizado para superar os momentos difíceis e promover a sua saúde.

Wecancer: o aplicativo foi especialmente criado como uma plataforma de apoio a pacientes com câncer, abrangendo diferentes necessidades. Entre os recursos oferecidos, estão:

1. chat com enfermeiros;
2. registro de sintomas e acompanhamento pela equipe de saúde Wecancer (enfermeiros, nutricionistas e psicólogos);
3. câncerpedia, uma área que disponibiliza conteúdos informativos e dicas;
4. lembretes para remédios e outros compromissos.

A plataforma pode ser baixada gratuitamente e é uma ótima opção para quem busca por um acompanhamento individualizado e informações seguras sobre o câncer.

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